La diagnosi di una malattia rara e terminale fatta ad un figlio è un’esperienza impossibile da immaginare.
Un dolore indescrivibile che sovverte l’ordine naturale delle cose, per cui è il genitore a sopravvivere al figlio.
Purtroppo, oltre al peso dell’evento in sé per sé, gravano sulle spalle delle famiglie la solitudine e l’abbandono da parte delle Istituzioni, spesso incapaci di offrire un servizio assistenziale all’altezza della gravità della situazione.
E’ proprio in questa fase che le famiglie corrono il rischio di commettere gravi errori di valutazione, perdendo tempo prezioso per il loro bambino e per l’equilibrio della famiglia tutta. Le patologie orfane di terapie farmacologiche possono comunque essere combattute quanto meno sul piano della dignità del malato, che con la dovuta assistenza può migliorare notevolmente la qualità della propria esistenza.
Le famiglie vittime di un dolore così forte hanno bisogno di aiuto, soprattutto nei momenti iniziali, quando occorrono mani esperte che li guidino.

L’Associazione Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia, nasce a Firenze il 25 ottobre del 2013 da un gruppo di persone accomunate da ideali di solidarietà e intende operare mettendo a disposizione di queste famiglie una serie di competenze indispensabili a guidarle in sicurezza e consapevolezza, supportando i servizi del Sistema Sanitario Nazionale o integrandoli laddove siano inefficaci o insufficienti.

Non esiste un protocollo tarato sulle fasi specifiche di una malattia ad “esito infausto” che, soprattutto in fase iniziale, orienti i genitori passo passo.
Il servizio che vorremo offrire in totale gratuità, nasce dal desiderio di aiutare altre famiglie a non trovarsi a vivere lo stesso smarrimento toccato a noi nella nostra esperienza di vita, mettendo a punto, secondo le urgenze e necessità del caso, un nuovo protocollo di assistenza mirata che non sostituisca l’azione dell’SSN, bensì la integri.
La nostra missionsarà incontrare a domicilio le famiglie che hanno appena ricevuto una diagnosi infausta per poter instaurare un dialogo umano e mettere a punto un programma, rimanendo nel contesto familiare.
In questa fase si svolgerà la parte più importante della nostra attività: senza limiti di tempo studieremo insieme alla famiglia un servizio personalizzato di informazione, orientamento, ascolto e consiglio secondo tre punti chiave:

1 – Assistenza Legale:

Gli effetti di una malattia neurovegetativa si traducono in perdita di capacità cognitive e motorie, che a seconda della patologia possono iniziare dalle prime settimane, mesi, oppure (nelle forme giovanili e adulte) in anni di vita.
Man mano che la malattia avanza dunque, cambia lo status sociale dell’individuo in rapporto al grado percentuale di invalidità civile, che può crescere fino al 100%.
Le famiglie si presentano impreparate all’appuntamento con la disabilità di un figlio, specie nei casi di malattie genetiche trasmesse in modo autosomico recessivo.

Tutti i genitori in queste condizioni, oltre a repellere l’idea che il figlio sarà disabile, ignorano di fatto le norme e i diritti che disciplinano la materia e rischiano di rimanere esclusi dai diritti cui un cittadino invalido può aspirare in termini di aiuti fiscali, sussidi economici e benefici sanitari da parte dello Stato.

L’Associazione Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia, vuole offrire assistenza legale gratuita nel campo della tutela dei diritti (mai esaurientemente pubblicizzati ai cittadini) orientando, informando e assistendo i malati nelle loro specifiche esigenze. L’iniziativa proposta si rivolge anche all’assistenza legale nei casi in cui sia extrema ratio ricorrere agli strumenti giuridici cautelari per poter ottenere prestazioni o cure altrimenti inaccessibili ai pazienti che ne fanno richiesta.

A tal proposito mettiamo a disposizione del malato anche l’eventuale istruzione del ricorso all’ex articolo 700, divenuto prassi nell’accesso alle cure compassionevoli con cellulari staminali somatiche su base non ripetitiva in corso agli Spedali Civili di Brescia e previste dal dal DM “Turco- Fazio” del 5/012/2006.

2 – Assistenza Psicologica:

L’assistenza psicologica è una questione di fondamentale importanza.
La reazione di una famiglia all’evento doloroso si traduce spesso in una deriva irrazionale e pericolosa che opera in alcuni casi una negazione ostinata della realtà e un graduale abbandono al dolore.
L’unione fra i genitori può essere seriamente minacciata dall’incapacità di fare squadra intorno alla tragicità della diagnosi infausta.

L’Associazione Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia, vuole offrire una voce amica ai genitori che vivono una prova così difficile, attraverso la vicinanza ed il consiglio di genitori che hanno vissuto un’esperienza simile e di psicologi specializzati, motivati nello sforzo di instaurare un dialogo all’insegna della fiducia reciproca.
Nel caso di famiglie di Fede Cattolica, vorremmo sostenere i genitori nella preghiera.

3 – Assistenza e Orientamento Sanitario:

Ogni famiglia colpita da una diagnosi rara ad esito infausto ha una propria storia da raccontare, ma tutte condividono l’inesistenza di una cura ufficiale alla patologia in questione.
In questo caso il nostro intervento, che non mirerà mai di sostituirsi al SSN, si concentrerà nell’offrire tutte le informazioni necessarie a migliorare la qualità della vita del malato, attraverso l’apporto scientifico di professionisti medici, tecnici, dottori e scienziati che, sotto la loro propria responsabilità, vorranno proporre terapie non utilizzate o reperibili tramite l’ SSN.
E’ fondamentale insegnare ai genitori che per il figlio c’è molto da fare sin dall’esordio della malattia, nonostante sia ufficialmente orfana di cure.
Nella fase immediatamente successiva alla diagnosi, quando i sintomi sono da poco comparsi è importantissimo, per esempio, curare l’alimentazione e introdurre una terapia fisica e psicomotoria quotidiana, iniziando, precocemente un prezioso monitoraggio dell’evoluzione della patologia che non viene quasi mai effettuato.
La nostra Associazione svolgerà quindi un’attività di mediazione e coordinamento fra professionisti specializzati nel campo delle malattie neurodegenerative ed il malato, vigilando costantemente sull’offerta nazionale ed internazionale di nuovi trials clinici specifici per la sua patologia, nell’ottica di creare un quadro d’insieme il più organico possibile sulle possibilità terapeutiche esistenti ed applicabili al momento della diagnosi.

Presidente -Guido De Barros: 3336619512; guidoponta@gmail.com
Ufficio Stampa -Caterina Ceccuti: 3384344618; caterinaceccuti@gmail.com


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